Как люди живут с ВИЧ

Жизнь с ВИЧ

Предупреждение о возможных триггерах: ВИЧ, кибербуллинг.

На эту заметку я вдохновился темой “Как успокоиться?” Надеюсь, что у авторки всё-таки ложноположительный результат. Но если нет — и диагноз ВИЧ подтвердится — то пусть эта заметка принесёт надежду.

Я живу с ВИЧ с начала весны 2018 года. Диагноз пришёл в мою жизнь совершенно неожиданно. Весь февраль у меня была ангина, которая никак не хотела проходить. Предположительным диагнозом тогда была стрептококковая ангина. Я сдал кучу анализов. Стрептококк и другие инфекции не обнаружили, а вот результаты анализа на ВИЧ задержали на две недели.

Меня направили в Ростовский центр по борьбе и профилактике со СПИДом. Там со мной побеседовали врач-инфекционист, клинический психолог и эпидемиолог. Задача первичной консультации специалистов — понять, есть ли риск у конкретного человека.

Я был спокоен и уверен, что произошла ошибка, до тех пор, пока не пришли результаты второго иммуноблотинга и анализа на вирусную нагрузку (к слову, тогда моя нагрузка была 155 тыс. вирусных копий).

Мне сразу же назначили терапию (высокоактивная антиретровирусная терапия — ВААРТ).

К моему счастью в этот период рядом были друзья и психотерапевтка. Их помощь и поддержка помогли пройти этот этап без существенных потерь.

Если в вашей жизни нет подобной поодержки, вы можете обратиться в Ассоциацию Е.В.А.

Раз в год я прохожу ЭКГ, УЗИ почек и гепатобилиарной зоны, два раза в год — флюорограмму, определение вирусной нагрузки, иммунограмму, биохимическое исследование крови и общий анализ крови. И пока что все показатели в норме. Каким-то чудом они даже лучше, чем до начала приёма ВААРТ.

ВИЧ-инфекция не приговор. ВААРТ позволяет прожить настолько же долгую жизнь, как если бы у человека не было ВИЧ-инфекции. Согласно программе 90-90-90 к 2020 году 90% всех людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своём статусе, 90% из них должны принимать терапию, у 90% из принимающих терапию должна быть неопределяемая вирусная нагрузка.

Да, ВИЧ-инфекция по-прежнему стигматизирована. А люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с ненавистью или даже насилием. Я вёл блог в инстаграме, где мне стабильно приходили сообщения с пожеланиями скорейшей смерти и т.п. Это был сложный опыт. Тогда я решил, что моё ментальное благополучие важнее и удалил блог.

Но мир меняется. Больше людей знают о ВИЧ и его особенностях.

Интернализованный эйблизм — состояние, когда мы сами на себя направляем ненависть. Это — страх или даже вера, что теперь мы не заслуживаем любви, понимания и присутствия в этом мире. Мой интернализованный эйблизм мне помогли побороть дети, которые живут с ВИЧ с самого рождения. До этого я думал примерно так: “Я сам виноват, я это заслужил”. Но когда я увидел этих детей, я понял, что ВИЧ это не наказание.

Всем, кто живёт с ВИЧ, я посылаю лучики здоровья, тепла и добра. Если вы здоровы и у вас нет ВИЧ, надеюсь, эта заметка была полезной. И вам тоже лучи здоровья, тепла и добра.

Иллюстрацию к заметке сделала замечательная MENDOOZO к 1 декабря 2018 года в честь дня борьбы со СПИДом.

Мифы про ВИЧ. Как в России живут и работают инфицированные люди

Екатерине 38 лет, и почти 20 из них она живёт с диагнозом, которого большинство людей в мире очень боятся. 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, она рассказала Лайфу, с какими стереотипами сталкивается и как на самом деле живут ВИЧ-инфицированные.

Миф № 1. ВИЧ можно подхватить во время поцелуя или пользования одним полотенцем

Заражение вирусом иммунодефицита человека происходит только при контакте биологических жидкостей. ВИЧ присутствует во всех биологических жидкостях инфицированного человека, но его концентрация при этом в них отличается. В крови и в семенной жидкости концентрация ВИЧ самая высокая, в вагинальном секрете и грудном молоке — несколько ниже. В слюне и слезах концентрация невысока, заразиться через эти жидкости фактически невозможно.

Специалист СПИД-центра объясняет, что заразиться можно во время незащищённого полового акта, парентерально, то есть “кровь в кровь”. Младенец может получить инфекцию, если у матери ВИЧ-статус положительный и она не принимала специальную терапию, чтобы уберечь малыша. Ни через рукопожатия, ни через поцелуи, ни во время использования одного полотенца заразиться нельзя.

Екатерина с подросткового возраста общалась с компанией, где все принимали наркотики. Её молодой человек употреблял героин. Екатерина тоже подсела. Она знала, что у её парня ВИЧ, но не знает, как именно заразилась. Возможно, ВИЧ-инфекция попала при незащищённом сексе. А может быть, через грязный шприц.

Миф № 2. У ВИЧ-инфицированных родителей рождаются заражённые дети

Фото: © flickr.com/Alena Getman

В 2002 году Екатерина узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, когда пришла к гинекологу. Вместе с диагнозом ВИЧ врач определил, что 20-летняя девушка скоро станет мамой.

— У меня не было страха, когда я узнала, что инфицирована. В конце 90-х и в начале 2000-х многие из моих друзей и я употребляли героин. Поэтому для нас ВИЧ не был чем-то редким. Мы относились к этому как к любому другому хроническому заболеванию, о котором посторонним людям лучше не знать. С ним можно жить. Во время беременности я ничего не употребляла. Но роды были преждевременными, начались, когда я была на седьмом месяце. Врачи дали мне таблетку “Вирамуна” во время схваток. Это лекарство загоняет вирус в клетку, то есть в крови ВИЧ на протяжении 72 часов отсутствует. И я родила, — рассказывает Екатерина.

Когда ребёнку исполнился год, врачи чётко сказали, что малыш не заразился ВИЧ-инфекцией. Сейчас сыну Екатерины 16 лет. Он живёт с мамой, но знает всю историю её непростой жизни. Поэтому ведёт здоровый образ жизни.

Миф № 3. ВИЧ-инфицированных людей держат в специальных учреждениях, чтобы они не заразили окружающих

Фото: © РИА Новости/ Максим Богодвид

— В начале 2000-х, когда о ВИЧ было очень мало информации, к инфицированным относились как к нелюдям. Моего друга посадили тогда в клетку. К нему чуть ли не в костюмах химзащиты заходили, чтобы еду на стол поставить. Но когда мне поставили диагноз, я уже знала, что окружающим я никакого вреда не принесу. Даже будучи наркоманкой, я интересовалась: что такое ВИЧ, как с ним живут, чем он опасен. Никто из моих родных долгое время не знал, что я инфицирована. Я не хотела их расстраивать и, повторюсь, знала, что им моя болезнь не угрожает, — говорит Екатерина.

Семь лет Екатерина жила с диагнозом ВИЧ-положительный, но не принимала никаких лекарств. Сначала из-за того, что препараты стоили дорого. А потом Екатерина подсела на наркотики. Они ей были доступнее, чем терапия ВИЧ. В СПИД-центр Екатерина обращалась только затем, чтобы взять справку о диагнозе. Потому что несколько лет назад положительный ВИЧ-статус мог повлиять на решение по уголовному делу в суде.

Сегодня Екатерина работает продавцом в продуктовом магазине. У неё есть все документы, подтверждающие, что она не опасна для общества. Внешне она ничем не отличается от тех, кто приходит к ней за продуктами.

Миф № 4. Люди с положительным ВИЧ-статусом живут всего несколько лет

Фото: © РИА Новости / Николай Хижняк

О своём диагнозе Екатерина узнала 16 лет назад. Но она уверена, что заразилась намного раньше, просто не было потребности обращаться к врачу, чтобы узнать ВИЧ-статус. Вокруг неё все были наркоманами. ВИЧ был у многих. ВИЧ был у её любимого мужчины.

До 2009 года Екатерина не пыталась лечиться. Она употребляла наркотики, этого ей было достаточно. Но в 2009 году у неё сильно воспалились лимфоузлы. Девушка начала задыхаться. Её увезли в реанимацию и прописали терапию для увеличения CD4-клеток. Именно эти клетки отвечают за иммунитет и сопротивляемость различным заболеваниям. Эти клетки ВИЧ уничтожает. Среднее количество CD4-клеток для ВИЧ-отрицательного человека колеблется от 600 до 1900 клеток на один миллилитр крови. Когда Екатерина попала в реанимацию, CD4-клеток у неё было всего пять на миллилитр.

С помощью терапии Екатерине удалось увеличить число нужных клеток. В 2010 году девушку посадили в тюрьму за хранение и распространение наркотических средств. В колонии ей предложили новую терапию, благодаря которой шесть лет уголовного срока Екатерина прожила. Но после освобождения схема приёма лекарств была изменена.

Вместо импортных препаратов ВИЧ-инфицированная сейчас принимает отечественные лекарства. На протяжении полугода она мучается от различных заболеваний. У Екатерины начались сильные проблемы с пищеварительным трактом, печенью и почками.

— Такое ощущение, что я пью воду, а не лекарства, — говорит Екатерина. — CD4 активно падают. Состояние ужасное. Я обращалась к юристам, мне ответили, что в колонии было федеральное финансирование, поэтому препараты были дорогостоящими и действенными. Сейчас СПИД-центр, где я получаю терапию, находится на региональном обеспечении. На всех ВИЧ-инфицированных выделено всего 200 миллионов рублей в нашей области. А заражённых здесь проживает более 40 тысяч человек. Поэтому дорогие препараты не покупают.

Фото: © РИА Новости/Евгений Епанчинцев

Ещё будучи в колонии, Екатерина отказалась от наркотиков. На протяжении восьми лет она их не употребляет, не пьёт алкоголь, соблюдает все рекомендации врачей. В 2009 году ей диагностировали 4в-стадию ВИЧ-инфекции. Она предпоследняя. После неё — СПИД. Но на протяжении девяти лет после установления этого диагноза Екатерина не чувствовала себя так плохо, как в эти последние полгода с отечественной терапией.

— На форумах ВИЧ-инфицированные люди жалуются ровно на такие же симптомы, как у меня, — рассказывает Екатерина. — Я не знаю, как быть и что делать дальше. Пока что CD4-клетки не упали до критической отметки и у меня есть силы бороться. Поэтому я согласилась рассказать свою историю и пытаюсь договориться со СПИД-центром. ВИЧ — это не приговор, но это очень страшно.

Из всех друзей Екатерины, с которыми она употребляла наркотики и примерно в одно время заразилась ВИЧ-инфекцией, в живых, по словам самой девушки, остались всего пара человек. Ведь если не следить за своим здоровьем при этом диагнозе, “сгореть” можно довольно быстро. Терапия помогает продлить жизнь. Если её не принимать по показаниям врача, в организме начинают развиваться грибковые поражения внутренних органов. Кандидоз лёгких, саркома Капоши, туберкулёз.

Терапия не вылечивает от ВИЧ-инфекции, но она позволяет замедлить размножение вируса. От ВИЧ-инфекции нет лекарств. Препараты могут на какое-то время сохранить диагностированную стадию ВИЧ. Но если их не принимать, ВИЧ превратится в СПИД. С этим синдромом срок жизни ограничен несколькими годами, а образ жизни превращается в постоянную борьбу за своё существование. Екатерина это понимает. Поэтому старается сохранить свою 4в-стадию с помощью лекарств.

Можно ли жить, если у тебя ВИЧ инфекция

В момент, когда человек узнает о позитивном ВИЧ-статусе, краски жизни меркнут. Но есть способы улучшить жизнь с ВИЧ. Что делать, чтобы ВИЧ не стал смертным приговором?

ВИЧ – не смертельный приговор

Чтобы жить с ВИЧ благополучно и счастливо, нужно знать, как помочь себе и не навредить окружающим. Сегодня ВИЧ-инфекция неизлечима, но это не приговор, который приводится в исполнение немедленно. В России средняя продолжительность жизни 70 лет. Люди с ВИЧ живут в среднем до 63 лет, и эта цифра постоянно растет. Если соблюдать рекомендации врача и бороться за будущее, оно непременно будет счастливым. Каждый выигранный день дает надежду. Ежегодно появляются новые препараты, позволяющие добиться положительного терапевтического эффекта.

Существует много предрассудков по поводу вируса иммунодефицита. До сих пор остаются люди, считающие, что жизнь со СПИДом коротка и мучительна. Из-за недостатка информации социальная смерть наступает порой раньше, чем биологическая. Разъяснительная работа в СМИ помогает осознать – ВИЧ-инфицированные люди живут в обществе,не представляя опасности для окружающих.

Болезнь не передается бытовым путем. Нет противопоказаний находиться с носителем вируса в одной комнате, питаться из общей посуды и оставаться здоровым.

При выявлении ВИЧ-инфекции человек в праве не разглашать свой статус. Он обязан сделать все возможное, чтобы предотвратить заражение других людей. Необходимо предупредить тех, кто живет рядом, соблюдать простые правила профилактики инфицирования.

Важная задача: добиться осознания, что больной – не всегда асоциальная личность. Общество должно не порицать, а поддерживать ВИЧ-инфицированных. Необходимость скрывать болезнь исчезнет только в этом случае.

Позитивный ВИЧ-статус – не повод замыкаться в себе и вести быт отшельника. Носители вируса могут создавать семьи и заводить детей. Современные методики позволяют свести к минимуму риск инфицирования ребенка от родителей. Мужчина, зная о своем статусе, сдает сперму для специальной обработки. В результате искусственного оплодотворения рождается здоровый малыш. Женщинам при постановке на учет во время беременности проводят плановое исследование крови. Если будущая мама с положительным ВИЧ-статус, со 2 триместра начинают прием препаратов, предотвращающих передачу болезни вертикальным путем (от матери к ребенку). При своевременном начале лечения в 75% новорожденный рождается с отрицательным ВИЧ-статусом.

Необходимо начать лечиться

После заражения вирусом иммунодефицита необходимо настроиться на борьбу и вооружиться информацией. Вера в победу над болезнью поможет жить дальше. Если не удается самостоятельно собраться и действовать, следует обратиться за помощью к профессионалам. Отдельное направление в психиатрии стоит на защите прав пациента. Специалисты оказывают психологическую поддержку, убеждают – нужно жить дальше. Они разъясняют, как правильно вести себя с близкими.

Позитивный настрой очень важен, но без медицинской помощи не обойтись. Обнаружив у себя симптомы ВИЧ, человек должен немедленно обратиться к врачу. Тот даст направление на необходимые анализы и проконсультирует, когда их можно сдать.

Тревожные признаки, которые требуют внимание:

• потеря веса;
• лихорадка;
• постоянная слабость;
• головные боли;
• воспаление лимфоузлов;
• высыпания на коже;
• молочница;
• язвы во рту.

Первая стадия болезни чаще всего протекает без клинических симптомов. Первые признаки иногда появляются спустя 5 – 10 лет. Если существовала угроза инфицирования, обратиться к врачу следует, не дожидаясь появления симптомов.

При выявлении ВИЧ-инфекции назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты данной группы применяют комплексно, по 3 – 4 одновременно. Количество связано с тем, что вирус со временем приспосабливается к лекарству. Когда одно перестает действовать, другое продолжает препятствовать размножению вирусных клеток.

При развитии ВИЧ-инфекции происходит постепенное угнетение иммунной системы. Поддержать иммунитет помогают назначенные витамины и пищевые добавки. Вылечить ВИЧ-инфекцию полностью нельзя, но успешная терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемого значения (менее 50 клеток на 1 мл крови).

Информация помогает в борьбе с ВИЧ. Сегодня уроки на тему: «Осторожно, СПИД!» проводят в школах и детских садах. В ВУЗах и на предприятиях, в офисах и поликлиниках размещают плакаты, где перечислены пути инфицирования и способы защиты.

Основные задачи разъяснительных мероприятий:

1. Ликвидация безграмотности – первый шаг в лечении и профилактике ВИЧ. Все реже имеют место попытки сбежать от проблемы, избегая медицинского обследования. Заразившиеся люди понимают: вовремя начав лечение, можно жить долгие годы, не отказывая себе в большинстве человеческих радостей. Чем раньше выявлено заболевание и определен перечень мер по борьбе, тем выше шансы на успех.
2. Второе направление разъяснительной работы – интеграция ВИЧ-позитивных людей в социум. Реабилитация ВИЧ-больных в обществе позволяет им жить, не отгораживаясь от окружающих. Носители инфекции приносят пользу окружающим, строят карьеру, занимаются творчеством.

Как изменяется жизнь и поведение

Жизнь с ВИЧ не менее продолжительна и полна впечатлений, но все же отличается от жизни здорового человека. Медицинское сопровождение больного играет существенную роль в борьбе с болезнью. Но антиретровирусная терапия не достигнет успеха без стремления больного к исцелению.

Жить долго и ярко позволяет только приверженность лечению. Она предполагает выполнение мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья:

Строгое соблюдение рекомендаций врача по приему лекарственных препаратов.

Отказ от алкоголя, наркотиков и прочих привычек, разрушающих иммунную систему. При обнаружении ВИЧ-инфекции часто возникает желание уйти от реальности, забыться. Подобное поведение – путь ведущий к скорому концу.

Чтобы жить долго, нужно бережно относиться к своему здоровью. Не надо впадать в панику, следует лишь придерживаться общих для всех правил поведения. Не посещать общественные места в период эпидемий, одеваться по погоде, соблюдать режим сна и бодрствования. Обращать внимание на все сигналы организма и сразу сообщать лечащему врачу о недомогании.

Умеренные физические нагрузки. ВИЧ и спорт вполне совместимы. Рекомендуется избегать травмоопасных видов спорта, где возможен контакт крови больного и здорового человека (бокс). Регулярные пробежки, посещение бассейна, занятия йогой пойдут на пользу. Двигательная активность помогает укрепить организм, избавляет от стресса. Заниматься спортом полезно для сохранения позитивного настроя. При физических нагрузках происходит выброс гормонов радости – эндорфинов.

Правильное питание. Фаст-фуд и избыток сахара оказывают разрушающее действие на здоровье. Вместо борьбы с инфекциями организм вынужден тратить силы на нейтрализацию токсинов, которые содержатся в снеках и сладостях. С помощью здоровой пищи можно благотворно влиять на иммунную систему. Полноценно питаться так же важно, как принимать лекарства. Каждый день нужно съедать 400 г фруктов, свежие овощи – неограниченно. Рекомендуется включить в рацион рыбу, семечки, орехи, растительные масла, крупы и бобовые. Следует пить 1,5 – 2 литра чистой воды в день.

Новость о болезни – не повод опустить руки и ждать смерти. Больному следует пересмотреть привычки, научиться ценить время и жить, наслаждаясь каждым днем. Носитель ВИЧ не должен лишать себя возможности прожить долгую, насыщенную красками жизнь. Необходимо принимать лекарственные препараты, вести здоровый образ жизни и сохранять веру в успех.

Источники:

https://www.b17.ru/blog/life_with_hiv/
https://life.ru/p/1174367
https://aids24.ru/life-with-aids/zhit-esli-u-tebya-vich